Aujourd’hui c’est la JOURNÉE MONDIALE DU DIABÈTE, vous le saviez?
Elle passe comme souvent inaperçue.
Et pourtant plus de 3 millions de français en souffre et 150 millions dans le monde, dont moi.
C’est une affection dont on ne meurt plus aujourd’hui mais qui nous pourri la vie au quotidien.
Octobre est passé et cela reste pour moi un des pire mois de l’année physiquement et psychologiquement.
C’est celui où ma maladie s’est déclarée et avant elle quelques unes d’autres comme des signes avant coureur que personne n’a pu comprendre:
Octobre 1990 à 12 ans je présente une crise de goutte, maladie pourtant uniquement chez les personnes âgées. Mon gros orteil est enflé et me fait souffrir le martyre.
Octobre 1991 je me mets à faire des crises d’asthme. Tout un hiver à m’étouffer régulièrement après chaque repas avec l’angoisse: vais-je pouvoir reprendre une respiration?
Octobre 1992 je fais de l’urticaire géant: boutons et démangeaisons entraînant des oedèmes (et notamment Quincke).
Des tests sont faits et l’on constate (entre autres banalités genre acariens etc) que je suis allergique au froid!
Désormais je vais en classe au collège avec ma piqûre de Soludecadron dans le sac au cas où l’antihistaminique ne suffirait pas.
Octobre 1993, je me mets à boire des litres d’eau, une soif que rien ne semble étancher, même la nuit je me lève la nuit pour boire.
Une prise de sang suffit à diagnostiquer le diabète de type 1, dit insulino-dépendant, et suis hospitalisée pour 15 jours pour réapprendre une vie.
J’ai 16 ans. Fin de l’adolescence, de l’insouciance.
A l’époque je ne savais même pas ce que c’était, et j’ai dit “ben je vais me soigner et puis c’est bon!”.
Quand j’ai vu ma mère déconfite au bord des larmes j’ai compris que ça allait être + long et difficile que ça.
La surprise fut totale car personne dans ma famille n’en souffre. On n’a jamais pu trouver le facteur déclencheur de cette maladie, à part celui de “pas de chance” je veux dire.
A présent, on me dit qu’à 16 ans je ne peux plus manger de biscuit, de gâteau, de bonbons, ni de jus de fruit, pas de fruit entre les repas, je dois peser mes féculents et mon pain, je ne peux pas manger à l’improviste chez quelqu’un car il me faut ma piqûre, et en été je dois me promener en vacances avec un “bleu de congélation” dans le sac si je dois l’emporter. Génial.
Interdiction de faire la grasse matinée puisque mes injections doivent être faites à heures régulières et ont une action de 12 heures. (8h-20h. J’ai 1h de battement pas plus.)
L’avantage de ma maladie est aussi son pire inconvénient, elle ne se voit pas.
Pas de discrimination (pas tout de suite en tout cas), mais aussi une incompréhension face aux moments de grosse fatigue.
Grosse fatigue parce que trop de sucre, fatigue et irritabilité quand y en a pas assez.
Je dois vivre sur le fil du rasoir en permanence.
Pour cela je dois me contrôler (dextro) régulièrement par une piqûre au bout du doigt pour calculer mon taux de sucre et ce, de 3 à 8 fois par jour.
A cela s’ajoute les 2 doses d’insuline, le matin et le soir avant les repas, et éventuellement des injections de rapide entre les deux.
En 1 année je prends 9 kilos, et oui, car bien plus que le sucre, l’insuline fait grossir.
Alors c’est sûr, certains me diront, Hale Berry est diabétique et elle est super canon! Ben oui mais c’est Hale Berry.
J’ai mis 10 ans à accepter cette condition et aujourd’hui depuis que je suis avec mon homme, je suis super bien équilibrée dans mes résultats et il m’aide tous les jours à supporter ça et veille à ce que je n’oublie pas mon traitement tout en oubliant la maladie.
Et à ceux qui disent qu’on s’habitue à se faire des piqûres je voudrais leur dire: “connard, t’as vraiment rien compris. Tu t’habituerais si tu te cognait ou pinçait tous les jours et 2 fois par jour?”
C’est comme cette idiote de diététicienne qui vient te voir à l’hôpital et qui quand tu lui demandes qu’est-ce que tu peux manger à goûter en rentrant du lycée te répond:
“Oh plein de choses! Du blanc de poulet, un oeuf dur, un yaourt nature sans sucre avec un thé par exemple!!” (et avec le sourire en plus…)
J’ai eu envie de la taper! Va faire passer une envie de chocolat avec un morceau de fromage ou de poulet hein!
Des cons j’en ai vu plein.
Un peu comme les infirmières de l’hôpital qui te disent que tu peux réutiliser jusqu’à 3 fois les aiguilles jetables!! (hôpital de Salon de Provence à éviter avec celui d’Aix en Provence, encore pire.)
Je ne sais pas si vous vous rendez compte du côté dangereux du truc!!
Quand j’ai eu dit ça à une nouvelle spécialiste elle est restée scotchée et scandalisée!
Aujourd’hui la recherche avance mais vraiment lentement.
Le pancréas (qui sécrète l’insuline et qui est donc défaillant chez moi) est l’organe le + difficile à greffer et souvent le traitement anti rejet des greffes est + lourd que le traitement pour le diabète lui-même…
Si au moins ils pouvaient faire en sorte de trouver un moyen qui remplace les piqûres. N’importe quoi. Des comprimés, des patchs, des aérosols, mais quelque chose de moins invasif.
Si vous êtes touchés de prêt ou de loin par ce thème, retrouvez toutes les infos que le site de l’association française des diabétiques, et vous pouvez également faire un don même petit (déductible des impôts).
